Se trata de una enfermedad crónica, autoinmune, multisistémica que puede afectar a órganos vitales, como los riñones, los pulmones, el cerebro o el corazón.
Así, la fatiga (para el 67%) y el dolor en músculos y articulaciones (para el 65%) son los síntomas más molestos para los pacientes con lupus, ya que limitan de manera importante su actividad diaria. En este sentido, cuando los profesionales sanitarios que les asisten tienen en cuenta esta fatiga o cansancio extremo y debilidad a la hora de elegir el tratamiento, los pacientes presentan un mayor grado de satisfacción con el mismo. Además, en general, el 51% de los pacientes declara estar satisfecho o muy satisfecho con el tratamiento indicado por parte de su médico.
Otros de los síntomas que afectan a las personas con lupus en mayor medida son la pérdida de pelo, la disminución o aumento de peso, la sequedad en la piel y las mucosas, los problemas hematológicos y los eritemas producidos por el sol, entre otros factores.
En cuanto a qué síntomas eliminarían si pudieran, citan -de mayor a menor frecuencia- desde la fatiga o el dolor, los brotes, efectos secundarios, complicaciones a la hora de tener hijos, incapacidad para trabajar /estudiar hasta su aspecto físico o la incomprensión del entorno.
Lupus y limitaciones en el día a día
Para los pacientes, el lupus va acompañado de limitaciones para realizar algunas actividades diarias como desempeñar el trabajo o los estudios en plenas condiciones, practicar ejercicio físico, acceder al mercado laboral, o llevar a cabo las tareas del hogar, entre otras muchas.
De hecho, resultados muestran que uno de cada dos pacientes opina que tiene que limitar sus actividades sociales y que la mayoría siente una alta preocupación sobre su enfermedad, en especial ante posibles brotes de la misma o por la fatiga y el cansancio que sufren.
Lupus: perfil del paciente y características de la enfermedad
El lupus eritematoso sistémico puede aparecer a cualquier edad, pero en la mayor parte de los pacientes se inicia entre los 15 y los 40 años, con un predominio del sexo femenino. Es una de las enfermedades reumáticas sistémicas más frecuentes, con una incidencia creciente.
En los pacientes con lupus eritematoso sistémico la propia actividad de la enfermedad, las comorbilidades asociadas y los efectos adversos, que en ocasiones originan los tratamientos, pueden afectar negativamente a la calidad de vida relacionada con la salud y limitar la realización de actividades cotidianas como vestirse y ducharse, interfiriendo además en las relaciones personales, sociales y a nivel laboral.
El 75% de los pacientes presentan manifestaciones muco-cutáneas en algún momento de la enfermedad, segundo síntoma más frecuente tras la afectación articular. También se pueden identificar lesiones inespecíficas como la alopecia Por su parte, la afectación renal -denominada nefropatía lúpica- es una de las principales causas de morbilidad y mortalidad que puede aparecer en el 30-50% de los pacientes.
El tratamiento del lupus es bastante complejo y debe ser individualizado, pues siempre depende del tipo y gravedad de las manifestaciones, con el fin de conseguir mejoría con la menor toxicidad y evitar daño orgánico a largo plazo.
