La concesión de los primeros avances clínicos y científicos en Puerto Rico en beneficio de los pacientes con enfermedades dermatológicas,, especialmente la psoriasis, tiene nombre y apellido.
Más aún, los primera clínica para esta población en la isla fue establecida gracias a su encomiable labor como especialista y su encomiable labor por vencer los estragos de la enfermedad.
Y es que el doctor José Ramón González Chávez contiene en su mirada la puerta que abre paso hacia los primeros avances tanto de la subespecialidad en dermatología en la isla como de condiciones que causan impacto en la vida de un paciente; como lo es la psoriasis, la escleroderma y hasta la artritis psoriásica.
Conozca la historia de uno de los especialistas más queridos entre la población de pacientes con psoriasis en Puerto Rico, pionero en la lucha de sus derechos y maestro de la generación de dermatólogos que han puesto a la isla en lo alto en cuanto al uso de medicamentos de avanzada para esta población.
¿Cuáles fueron los primeros pasos de avance del manejo clínico de la psoriasis en Puerto Rico?
Entre el 1980 y 1984 logramos establecer la primera clínica de psoriasis en Puerto Rico, donde hoy es el Hospital Cardiovascular.
En ese momento los pacientes estaban desorganizados porque no existía un programa que atendiera sus necesidades, registro de pacientes y tampoco una unidad de fototerapia para esta población, que era el tratamiento ideal en ese momento para pacientes con psoriasis de moderada a severa.
Incluso, esta clínica fue la primera que dio paso a la práctica privada intramural de las clínicas el recinto universitario.
A partir de ahí el programa se fue expandiendo mientras se entrenaban a médicos residentes y a otros médicos de otras especialidades. Comenzamos con un grupo de 30 pacientes con psoriasis de moderado a severo, luego pasamos a miles.
He entrenado sobre 90 dermatólogos de la isla, muchos de ellos con práctica privada en Estados Unidos durante mi práctica en la enseñanza en medicina por más de 30 años.
Las clínicas le proveían a estos pacientes acceso gratuito a tratamientos costosos, distintas terapias como tratamiento y consultoría con otros especialistas. La clínica de fotomedicina llegó a ser número uno a nivel de suramérica y el Caribe, y aún existe en Centro Médico.
También con el tiempo, ya para el año 2000, se creó la clínica de Reuma-Derma, para atender a pacientes con complicaciones reumatológicas, incluyendo Lupus, Escleroderma, entre otras.
¿Cómo era el perfil de esos primeros pacientes que se atendieron es la clínica para psoriasis?
Venían de estar saltando de sitio en sitio y oficina en oficina. Para aquellos tiempos se utilizaban productos a base de brea cruda, y corticosteroides. Tampoco existía el manejo clínico de complicaciones asociadas a la psoriasis. Empezamos nuevo en todo.
¿Por qué la psoriasis?
La psoriasis es una enfermedad seria en Puerto Rico. Eran alrededor de unas 80 mil personas las que padecían de esa enfermedad en aquel entonces (a partir del 1980). No solo es una costosa a nivel de tratamiento, sino por por el tiempo que demanda de los pacientes, los factores y estigmas sociales, costos, incidencia, entre otros asuntos.
Era una necesidad imperativa que existía. Estos pacientes estaban desprovistos de tratamientos.
¿Cuándo inicia la evolución de los tratamientos biológicos?
Entre el 2004 y 2005 iniciaron los primeros tratamientos con biológicos para tratar la psoriasis en muchos países.
Ya teníamos un núcleo grande de pacientes y las compañías farmacéuticas desarrollaron los primeros medicamentos biológicos, porque teníamos una gama grande de especialistas en el manejo clínico de las enfermedades dermatológicas.
Nosotros llegamos a hacer en todo sudamérica el único país donde los pacientes que tuviesen o no plan médico, tenían acceso a este tipo de medicamentos tan costosos.
En el 2008 se estableció la primera Asociación Puertorriqueña de Pacientes con Psoriasis. Se llevó a cabo en conjunto con la Doctora Leticia López, que fue paciente de psoriasis y practicaba la psiquiatría. Ella se encargó de coordinar un programa de apoyo para estos pacientes, contó con mi ayuda y la de las compañías farmacéuticas.
Actualmente es el grupo de apoyo más grande de pacientes en Puerto Rico con alguna enfermedad, el más organizado y todos los años celebran el Día Mundial de la Psoriasis durante el mes de octubre. Se encargan de velar que los pacientes de psoriasis reciban sus servicios médicos como enfermedad catastrófica.
Con esto también nació otro mercado de medicamentos biológicos, porque habían más facilidades para los tratamientos de los pacientes y fue una competencia saludable para Puerto Rico. Ejemplo, una inyección para la psoriasis puede costar unos $22 mil.
¿Puede hablarnos un poco sobre las primeras luchas con la enfermedad?
Primero que todo era que el sistema de salud y distintos médicos entendieran que la psoriasis es una enfermedad catastrófica, especialmente a nivel de planes médicos, que muchas veces no querían cubrir los tratamientos de fototerapia y no le daban la prioridad que tenían estos pacientes en términos de la severidad de la enfermedad, entre otras situaciones, que han sido un reto para nosotros.
Fue una lucha cuesta arriba que costó años poderse resolver, aunque todavía continúa. Estamos luchando con una enfermedad que en un principio no se conocía nada. Todo surgió a partir del 1980, cuando surgió también la era del SIDA. De hecho, los que tenían esta enfermedad enfrentaban una psoriasis peor y muchos que tenían psoriasis creían que tenían SIDA por las manifestaciones de la piel.
Ha sido cuesta arriba hacer entender que esta enfermedad no se pega y educar en torno a ella, que además de afectar a la piel, era una
En esta época salimos de los oscurantismos, y entramos en la era de reconocer a la enfermedad en propiedad aquí en Puerto Rico. La enfermedad se puede comparar con enfermedades cardiovasculares y neurodegenerativas o como una asociada a artritis o espondilitis anquilosante. La psoriasis, cuando es reconocida como una enfermedad contenida en los linfocitos, sirvió como modelo para compararla con otras enfermedades.
¿Que queda por hacer?
Tenemos que seguir educando y luchando por el acceso a los medicamentos a estos pacientes. Quiero seguir trabajando para que el día que me vaya del plano terrenal, no queden estos pacientes desprovistos. Tenemos que seguir entrenando a nuestros médicos. Yo aunque esté retirado, continúo aportando mi conocimiento y ayudándolos.
Datos:
• 1975- Graduado de la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas
• 1976- Practicó cirugía en el Hospital Universitario
•1976-1979- Residencia en Dermatología en el Recinto de Ciencias Médicas (RCM)
• 1980- Asignado catedrático auxiliar en el Departamento de Dermatología del Recinto de Ciencias Médicas
¿Qué otras enfermedades dermatológicas avanzaron en Puerto Rico?
El tratamiento de vitiligo también comenzó a tomar auge a partir de que se establecieran las clínicas de dermatología. El vitiligo era una enfermedad también de alta incidencia, que carecía de un centro de tratamiento para el 1980.
Para ese entonces también logro que se establezca la primera clínica de tratamiento para estos pacientes con vitiligo. Allí se daban alrededor de mil terapias mensuales para estos pacientes. Era algo grande para aquellos tiempos.
Ya para el 1990, establezco la primera clínica de linfoma cutáneo , que agrupó a este tipo de pacientes con esta enfermedad rara y teníamos acceso directo a ellos.
Cerca del 1999, se desarrolló la clínica de escleroderma, pues vi que en otros países se utilizaba una luz especial para tratar esta enfermedad y en Puerto Rico no existía. Llegamos a tener cerca de 300 pacientes, incluyendo niños.
Recuerdo que en el 2002, los reumatólogos me pidieron que trabajáramos en conjunto, para atender los pacientes con escleroderma a través de la clínica de reuma-derma. Los médicos residentes se nutrieron muchísimo en ver estos pacientes desde el aspecto de la dermatología y reumatología, incluyendo aquellos con Lupus.
También tuve la oportunidad de dirigir el Programa de Láser del Recinto de Ciencias Médicas, establecimos la clínica para pacientes de acné y finalmente, estamos llevando conocimiento a la comunidad sobre la enfermedad de hidradenitis supurativa.
¿Cómo ha evolucionado con este trayecto la subespecialidad de la dermatología en la isla?
En término de otros países, nosotros estamos bastante adelantados. Por ejemplo, estamos primero en la nación recetando biológicos, incluyendo a nivel de la práctica privada. En ese contexto te podría decir que los pacientes con psoriasis son privilegiados, con el acceso a las mejores terapias, el apoyo y las distancias a las clínicas versus otros países.
Tenemos aún las clínicas en el Recinto de Ciencias Médicas. Nos han dado el espacio para hacer investigación clínica con fondos pagados por la industria farmacéutica en medicamentos para enfermedades dermatológicas, incluyendo de las tres hoy día de las que soy parte, como por ejemplo, un medicamento para psoriasis en genitalia.
Esto nos permite mantenernos en la vanguardia. Estamos estudiando entre 17 a 20 moléculas nuevas para el desarrollo de nuevos fármacos.
¿A pesar de todo esto, existe la conciencia necesaria sobre la severidad de estas enfermedades?
El estigma siempre va a existir, porque la enfermedad no es solo la que se padece, sino una que se va a exhibir. La ignorancia siempre ha existido. Gracias a Dios se ha logrado llevar conocimiento y educación tanto a la ciudadanía como a los pacientes. Ya no es como antes.
Como quiera no es fácil que la enfermedad te ocasione un impacto en la autoestima y forma de vivir. Gracias a Dios con los avances se han compensado estos estigmas logrando que no se tengan que exhibir estas escamas a causa de la psoriasis
Los mayores retos de hoy día es de acceso a los medicamentos y cubierta por parte de las aseguradoras de salud y la adherencia a la terapia, donde en Puerto Rico es poca. Pero, seguimos ayudando a todo el que llega a la oficina. Hoy tenemos en nuestra oficina sobre mil pacientes a los que atendemos.
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