lunes , noviembre 19 2018
Programa de Apoyo -728

Rompiendo barreras para el paciente de psoriasis

Por: Leticia N. López Rodríguez, Ed. D., CPL ,
Directora Ejecutiva de la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis APAPP


Las personas que sufren de una enfermedad crónica tienen que aprender a vivir cada día con los efectos de la enfermedad que son diversos e imprevistos. En Puerto Rico no hay estadísticas oficiales pero se estima que el 3% de la población sufre de la enfermedad.

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En el pasado se pensaba que la Psoriasis era una enfermedad en la piel. La realidad es que es mucho más que eso.

Los pacientes de Psoriasis pueden sufrir de Enfermedades Cardiovasculares, Hipertensión, Síndrome Metabólico, Artritis Psoriásica, Uveitis entre otras. Los efectos de la enfermedad en el paciente se reflejan en muchos aspectos. Entre estos podemos mencionar los síntomas físicos como el picor, ardor, dolor, piel sensible, dolores en las extremidades, entumecimiento del cuerpo al despertar entre otros. La vida del paciente cambia desde su diagnóstico. La rutina diaria del paciente es distinta a las otras personas ya que debe incluir un tratamiento que puede ser una crema varias veces al día o visitas a una clínica para recibir tratamiento varias veces a la semana, citas médicas, etc.

Todos los cambios traen resultados y el paciente de psoriasis con regularidad esta afectado en su aspecto emocional. No es fácil mirarte al espejo y ver que tienes una enfermedad visible a los demás. El sentimiento de tristeza y la depresión es la enfermedad relacionada más común en los pacientes. A todo esto le añadimos el miedo a que las personas que no conocen de la enfermedad miren con asco y eviten el contacto ante el temor al contagio. El exponerse día a día puede ser agobiante ya que hay altas probabilidades de tener que enfrentar situaciones en sus trabajos o en la escuela.

La búsqueda de alivio para el paciente puede ser como una montaña rusa al lanzarse a la aventura de encontrar un dermatólogo cerca de su casa que pueda atenderlo cumpliendo con las expectativas del paciente de empatía ante su enfermedad y ofreciéndole un tratamiento adecuado. Es necesario que el paciente sea atendido por un equipo multidisciplinario que incluya un Médico Primario, Dermatólogo, Reumatólogo y Profesional de la Salud Mental.

Ya es hora que los puertorriqueños tengan un Sistema de Salud que le brinde un tratamiento adecuado en todos los aspectos.

Hay que tomar acción para poder romper la barreras.  Los pacientes luchan día a día en contra del los prejuicios, la estigmatización y el discrimen. Su meta es levantarse con esperanza, conocimiento y conciencia de que pueden ganar acceso a tratamiento y tener calidad de vida. Estas son algunas de las razones por las cuales se celebra el 29 de octubre el Día Mundial de la Psoriasis. Este día se celebra desde el 2004 y en el 2014 fue declarado por la Organización Mundial de la Salud OMS. Este año los pacientes nos unimos con más fuerza celebrando el lanzamiento del Informe sobre Psoriasis publicado en marzo del 2016 donde se presenta la situación del paciente de Psoriasis a Nivel Global y urge a la acción por parte de las personas responsables de implantar política pública a atender las necesidades del paciente y educar a la comunidad.

La Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis APAPP se une a La Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis IFPA y la Red Latinoamericana de Psoriasis LATINAPSO solicitando que el Paciente de Psoriasis tenga la oportunidad de romper la barreras que enfrenta cada día y tenga una vida de calidad.

Para más información de APAPP puede accesar nuestra página www.psoriasispr.org y/o psoriasispr@gmail.com

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